Slovo hospic si většina lidí spojuje s posledními dny života. Paliativní péče přitom může začít mnohem dřív, někdy i souběžně s léčbou, která pokračuje dál. Jejím úkolem je mírnit obtíže, hlavně bolest, dušnost a úzkost, a udržet nemocnému co nejsnesitelnější běžný den. Hospic a paliativní péče mají v Česku několik podob a mezi nimi je i taková, u které pacient zůstává doma.

Co paliativní péče znamená a co ne

Paliativní medicína se soustředí na obtíže, které nemoc přináší, ne na její vyléčení. Pracuje s bolestí, dušností, nevolností, nespavostí i s psychickým stavem nemocného a jeho rodiny.

Odborníci ji dělí na obecnou, kterou poskytuje praktický lékař nebo ošetřující specialista v rámci běžné péče, a na specializovanou, za kterou stojí tým vyškolený přímo v paliativní medicíně.

Paliativní péče konec života neurychluje ani ho uměle neprodlužuje. Rozhodnutí o tom, které léčebné postupy dávají ještě smysl, dělá lékař společně s pacientem, případně s rodinou tam, kde pacient rozhodovat nemůže.

Prakticky to vypadá jinak, než si lidé představují. Většinu času zabere nastavení léků proti bolesti a dušnosti, protože obojí jde zvládnout podstatně lépe, než jak se to daří při běžných ambulantních kontrolách. Tým řeší také výživu, zácpu jako vedlejší účinek opioidů, otoky, péči o kůži a spánek. Druhá polovina práce se týká rodiny. Sestra ukáže, jak nemocného polohovat, jak podat lék, když ho pacient nespolkne, a co dělat, když se stav v noci změní. Právě tenhle nácvik rozhoduje o tom, jestli péče doma vydrží.

Kde se s paliativní péčí dá potkat

Národní zdravotnický informační portál NZIP řadí místa, kde se péče poskytuje, právě podle toho, jestli za nimi stojí paliativní specialista.

Obecnou paliativní péči zajišťuje praktický lékař, agentura domácí péče a geriatrická ambulance.

Praktický lékař by měl být nejbližším průvodcem nemocného a koordinovat, co dělají ostatní. Agentura domácí péče posílá domů zdravotní sestru na jednotlivé ošetřovatelské úkony a hradí je pojišťovna. Geriatrická ambulance se věnuje potížím vyššího věku u lidí, kteří stůňou na několik nemocí naráz. Podle NZIP projde touhle vrstvou většina nemocných a dál už postoupit nemusí.

Specializovaná paliativní péče má podle NZIP čtyři podoby. Nemocniční paliativní péče znamená konziliární tým, který uvnitř nemocnice pomáhá ostatním oddělením. Vyžádat si ho může ošetřující lékař i rodina a pro pacienta je bezplatný, některé nemocnice k tomu mají samostatné lůžkové oddělení paliativní péče pro pacienty se složitým průběhem.

Ambulance paliativní medicíny funguje jako běžná odborná ordinace. Pacient dochází nebo lékař dojíždí za ním. Vstup zajistí doporučení od lékaře, případně se rodina objedná sama, a péči hradí pojišťovna.

Zbývají domácí hospic a lůžkový hospic, kolem kterých se točí většina praktických otázek rodin.

Domácí hospic: péče u pacienta doma

Mobilní specializovaná paliativní péče, běžně označovaná jako domácí nebo mobilní hospic, přivádí zdravotnický tým přímo do bytu. Tým tvoří lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník a podle zařízení také psycholog nebo duchovní. Telefonická pohotovost běží nepřetržitě, sestra i lékař dojedou i v noci a o víkendu.

Dvě podmínky přitom rodiny často zaskočí. Fórum mobilních hospiců uvádí, že mobilní hospic poskytuje péči v okruhu zhruba třiceti kilometrů od místa, kde sídlí, a že je pro jeho službu nutná přítomnost pečujícího z rodiny nebo z okruhu blízkých osob čtyřiadvacet hodin denně. Tým dojíždí, nezůstává na místě. Zdravotní péči hradí veřejné zdravotní pojištění u těch hospiců, které mají smlouvu s pojišťovnou. Úhrada ovšem není úplná a podle NZIP se klient na dni péče obvykle podílí částkou 100 až 200 korun. Jde o běžnou spoluúčast na péči, se kterou rodina počítá od prvního dne. Menší hospice bez smlouvy s pojišťovnou existují a jejich ceny bývají vyšší, takže otázka na smluvní vztah patří hned do prvního telefonátu.

Většina hospiců půjčuje rodinám polohovací postele, koncentrátory kyslíku, antidekubitní matrace a další pomůcky, obvykle zdarma nebo za symbolickou částku. Vedle toho mohou domů docházet i sestry domácí péče, jejichž fungování popisuje samostatný text o domácí ošetřovatelské péči.

Lůžkový hospic

Lůžkový hospic je zdravotnické zařízení pro pacienty, u kterých péče doma není možná nebo si ji rodina nepřeje. Pokoje bývají jednolůžkové s možností přistýlky pro doprovod, návštěvy nejsou časově omezené.

Podle NZIP se klient na pobytu podílí částkou přibližně 350 až 500 korun denně a zařízení ji většinou vypočítají z příspěvku na péči. Samotnou zdravotní péči hradí pojišťovna. Řada hospiců částku snižuje nebo odpouští lidem, kteří na ni nedosáhnou, a zeptat se na to při přijímací schůzce má smysl. Co přesně je ve spoluúčasti zahrnuto, si stanoví každý hospic sám, takže rozpis položek patří k dokumentům, které si rodina vyžádá ještě před nástupem.

Kapacita lůžkových hospiců je omezená a rozložení po republice nerovnoměrné, takže v některých krajích rodina cestuje desítky kilometrů. Přijetí bývá rychlejší než do pobytových sociálních služeb, protože se posuzuje zdravotní stav, ne pořadník. Přehled ostatních zařízení, se kterými se hospic plete nejčastěji, nabízí článek o typech zařízení pro seniory.

Hospic se často zaměňuje s léčebnou dlouhodobě nemocných. Rozdíl je v tom, na co se zařízení soustředí. Léčebna pokračuje v léčbě a rehabilitaci, hospic mírní obtíže a upravuje prostředí tak, aby v něm rodina mohla trávit čas bez omezení návštěvních hodin. Zaměňovat se dá i s domovem se zvláštním režimem, který je ovšem sociální službou pro dlouhodobý pobyt, ne zdravotnickým zařízením pro závěr života.

Do lůžkového hospice se dá přejít i z domácí péče. Rodinám, které dlouhé měsíce pečovaly doma a v posledních týdnech už síly nemají, tuhle změnu hospice nevyčítají a považují ji za běžnou součást cesty. Podobně to platí u péče o imobilního seniora, kde se fyzická náročnost péče projeví nejdřív.

Kdy je na paliativní péči vhodná chvíle

Načasování rozhoduje o tom, co pro nemocného tým vůbec stihne udělat. Kontaktovat hospic den před koncem znamená, že nestihne nastavit léčbu bolesti ani pomoct rodině zorientovat se.

Rozumný okamžik nastává tehdy, když ošetřující lékař řekne, že další léčba zaměřená na vyléčení nemoci už nepřinese užitek, nebo když se opakují hospitalizace kvůli obtížím, které jdou zvládnout doma. Zeptat se dřív nic nestojí a přijetí do péče lze odložit.

Diagnózy nejsou jen onkologické. Do paliativní péče patří i pokročilé srdeční selhání, chronická plicní onemocnění, neurodegenerativní nemoci nebo pokročilá demence. U nenádorových onemocnění bývá cesta do paliativní péče delší, protože jejich průběh je méně předvídatelný a nikdo nedokáže přesně říct, kdy nastal ten správný okamžik.

Co si přeje sám nemocný

Rozhovor o tom, co si pacient přeje, se v rodinách odkládá do chvíle, kdy už ho vést nejde. Přitom se ptát dá jednoduše: jestli chce zůstat doma, jestli si přeje být znovu převezen do nemocnice, když se stav zhorší, a koho chce mít u sebe.

Právní podobu má tenhle rozhovor v institutu dříve vysloveného přání podle paragrafu 36 zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách. Pacient v něm předem vysloví souhlas nebo nesouhlas s určitým postupem pro případ, že by se do situace dostal ve stavu, kdy už se nedokáže vyjádřit. Formální pravidla jsou přísná. Dokument musí být písemný, s úředně ověřeným podpisem pacienta a s písemným poučením od registrujícího praktického lékaře nebo jiného ošetřujícího lékaře v příslušném oboru, bez poučení je papír neplatný a lékař k němu nepřihlédne.

Kopii je rozumné předat rodině, praktickému lékaři i hospici. Dokument uložený v šuplíku nikomu nepomůže ve chvíli, kdy přijede záchranná služba.

Peníze a papíry, které rodinu čekají

Vedle doplatků za samotnou péči hraje roli příspěvek na péči, který pobírají lidé závislí na pomoci druhé osoby. Použít ho lze na úhradu služeb i na kompenzaci toho, že někdo z rodiny omezil práci.

Pracující pečující může sáhnout po dlouhodobém ošetřovném, dávce nemocenského pojištění. Vyplácí se nejdéle 90 kalendářních dnů a činí 60 procent redukovaného denního vyměřovacího základu. Běžnou podmínkou je předchozí hospitalizace ošetřované osoby v délce nejméně čtyř po sobě jdoucích dnů, u lidí v nevyléčitelném stavu, který vyžaduje paliativní a dlouhodobou péči doma, se ale hospitalizace nevyžaduje. Právě tahle výjimka bývá pro rodiny v hospicové péči podstatná a řada z nich o ní neví.

Podmínkou u zaměstnance je účast na nemocenském pojištění alespoň 90 kalendářních dnů v posledních čtyřech měsících. Podrobnosti a formuláře vede Česká správa sociálního zabezpečení.

Nepřítomnost v práci je potřeba se zaměstnavatelem projednat, protože pravidla pro omluvení absence i pro návrat zpět upravuje zákoník práce a v konkrétních případech se liší. Zeptat se personálního oddělení dřív, než péče začne, ušetří spory v nejméně vhodné chvíli.

Jak péči zajistit

První cesta vede přes ošetřujícího lékaře, který napíše doporučení. Druhá je přímý telefonát rodiny do hospice, kde přijetí posoudí sami. Obě fungují.

Kde hledat konkrétní zařízení: portál Umírání.cz provozuje adresář služeb, ve kterém jsou ambulance paliativní medicíny, lůžkové hospice, domácí hospice i lůžková oddělení paliativní péče. Adresář doporučuje i NZIP jako nejúplnější přehled poskytovatelů. Bezplatnou poradnu k paliativní péči provozuje domácí hospic Cesta domů. Před nástupem do péče se hodí připravit propouštěcí zprávy z nemocnice, seznam užívaných léků, kontakt na praktického lékaře a průkaz pojištěnce. Přijímací schůzka bývá dlouhá a rodina se na ní dozví, co konkrétní hospic zajistí a co po ní bude chtít.

Otázky, které se na schůzce vyplatí položit, se opakují.

Kdo přijede v noci a za jak dlouho. Jak často dojíždí lékař a jak často sestra. Co se stane, když péči doma rodina přestane zvládat. Jaké pomůcky hospic půjčí a jestli za ně chce zálohu. A kolik bude rodina platit měsíčně, včetně toho, co v ceně není.

Odpovědi se mezi zařízeními liší víc, než rodiny čekají. Dva hospice ve stejném kraji mohou fungovat odlišně, takže obvolat dva nebo tři a porovnat je stojí za ten čas.

Na co si dát pozor

Domácí hospic nezajišťuje nepřetržitou přítomnost personálu v bytě. Rodina, která na péči zůstane sama a chodí do práce, situaci nezvládne bez další pomoci. Kombinace s pečovatelskou službou, osobní asistencí nebo s podporou příspěvku na péči bývá nutná.

Spoluúčast u lůžkového hospice se počítá z příspěvku na péči. Rodina, která ho zatím nemá vyřízený, platí do skončení řízení z vlastního, takže žádost o příspěvek patří mezi první kroky. Domácí hospic se plete s agenturou domácí péče. Sestra z agentury dojíždí na jednotlivé ošetřovatelské úkony, hospicový tým vede lékař a drží nepřetržitou pohotovost. Rodina, která si objedná agenturu s představou hospicové péče, na rozdíl narazí v noci, kdy potřebuje poradit s bolestí.

Počítat je potřeba i s tím, že hospic pomáhá rodině ještě po úmrtí. Většina zařízení nabízí doprovázení pozůstalých, obvykle několik měsíců a bezplatně. Součástí bývá i praktická pomoc s tím, co následuje bezprostředně po úmrtí doma, tedy s ohledáním, s dokumenty a s výběrem pohřební služby.

Poslední upozornění patří na sílu pečujícího, péče doma bývá fyzicky i psychicky náročná a rodiny se do ní pouštějí s tím, že to zvládnou samy. Hospice s tím počítají a nabízejí odlehčení, půjčení pomůcek nebo přechodné přijetí na lůžko, ale nabídku je nutné vyslovit nahlas. Nikdo ji rodině nevnutí.

Odkud začít

Nejkratší cesta je zavolat do nejbližšího hospice a zeptat se, jestli by pacient do jejich péče spadal. Sociální pracovník na tuhle otázku odpoví během jednoho telefonátu a rodinu odkáže dál, pokud sami péči poskytnout nemohou.

Druhý krok patří ošetřujícímu lékaři. Otázka zní, jestli současná léčba ještě sleduje vyléčení nemoci, nebo už hlavně mírní obtíže. Odpověď rozhodne, jestli je čas hospic kontaktovat teď, nebo zatím stačí sledovat vývoj.