Třes rukou si s Parkinsonovou nemocí spojí skoro každý. Zhruba třetina lidí s touto diagnózou ho ale nikdy nedostane. U seniorů se nemoc často ohlásí nenápadněji: písmo se zmenší, krok se zkrátí, obličej ztratí výraz a rodina to odbude tím, že tatínek „zpomalil věkem“. Než se objeví první nápadný příznak, chybí v mozku podle Národního zdravotnického informačního portálu (NZIP) už přibližně 60 procent dopaminu.

Koho v Česku nemoc potkává

Parkinsonova nemoc není vzácná. NZIP uvádí, že v České republice s ní žije 15 až 17 tisíc lidí a muže postihuje o něco častěji než ženy. Většině pacientů se ohlásí mezi padesátým a sedmdesátým rokem života, takže velká část nově diagnostikovaných už je v důchodovém věku.

Existují i formy, které přijdou dřív. O časné formě mluví lékaři při vzniku před čtyřicátým rokem, o juvenilní před jednadvacátým. Tyto varianty jsou ale výjimečné a v ordinacích praktických lékařů se s nimi člověk skoro nepotká.

Nejčastější dotaz rodin zní, jestli je nemoc dědičná. Podle NZIP tvoří geneticky podmíněné formy zhruba jedno procento parkinsonských syndromů, zatímco idiopatická forma, tedy ta, u které se příčina nezná, představuje asi 80 procent všech případů. Většina pacientů tak nemoc nezdědila a nepředá ji dál. Proč nervové buňky odumírají, zůstává otevřené. Právě slovo idiopatická znamená v lékařské řeči „bez známé příčiny“ a je poctivé to říct nahlas. Žádný způsob, jak nemoci spolehlivě předejít, zatím neexistuje.

Proč nemoc přichází pomalu a projeví se náhle

Parkinsonova nemoc postihuje nervovou soustavu. Odumírají při ní buňky, které vyrábějí dopamin, tedy přenašeč potřebný k tomu, aby byl pohyb plynulý a přiměřeně rychlý. Ubývání dopaminu trvá roky, někdy desítky let.

Tělo si dlouho pomáhá samo a chybějící dopamin nahrazuje. Když se rezervy vyčerpají, objeví se příznaky během několika měsíců a člověk má pocit, že ho nemoc zaskočila přes noc. Zaskočilo ho jen to, že si jí do té doby nikdo nevšiml.

Čtyři příznaky, které neurolog hledá jako první

NZIP řadí mezi hlavní pohybové příznaky zpomalenost pohybů (odborně bradykineze), tedy pohyby chudé a zmenšeného rozsahu. K tomu patří svalová ztuhlost, klidový třes a poruchy stoje a chůze.

Zpomalenost se pozná na běžných věcech. Zapínání knoflíků trvá dvakrát déle, písmo se během psaní postupně zmenšuje, takže konec podpisu je drobnější než jeho začátek, chůze se změní v šoupavé krátké krůčky a ruce při ní přestanou souhýbat.

Třes u Parkinsonovy nemoci má frekvenci čtyři až pět kmitů za sekundu a objevuje se v klidu, typicky když ruka volně leží v klíně. Jakmile člověk sáhne po hrnku, třes obvykle ustoupí. To je rozdíl proti takzvanému esenciálnímu třesu, který se naopak zhoršuje při pohybu a s Parkinsonovou nemocí nesouvisí.

Svalová ztuhlost bolí. Pacienti ji často popisují jako „revma v rameni“ a chodí s ní k ortopedovi dřív, než někoho napadne neurologie.

Co nemoc hlásí roky předem

Vedle pohybových obtíží popisuje NZIP i příznaky nepohybové: poruchy čichu a chuti, poruchy spánku, depresivní naladění, apatii, obtíže s trávením a poruchy vegetativních funkcí. Část z nich předchází třesu a ztuhlosti o několik let.

Nenápadným varováním bývá porucha chování v REM spánku. Partner popisuje, že spící člověk mluví, kope a hází sebou, jako by své sny prožíval. Samo o sobě to diagnózu neznamená, s ostatními příznaky ale dává neurologovi jasnější obrázek.

V pokročilejších stadiích se přidávají poruchy myšlení, v nejtěžších případech demence. Právě tady se Parkinsonova nemoc a Alzheimerova choroba v hlavách rodin pletou dohromady, i když jde o dvě různá onemocnění s odlišným průběhem.

Parkinsonská demence a proč se plete s Alzheimerem

Podle NZIP se demence časem vyvine přibližně u 40 procent lidí s Parkinsonovou nemocí, nejčastěji ve věku kolem 72 let. Přichází v pozdní fázi onemocnění, tedy roky po prvních pohybových obtížích.

Průběh vypadá jinak než u Alzheimerovy choroby. Ta začíná poruchami paměti, kdežto u parkinsonské demence zůstává paměť zpočátku zachovaná. Objevují se poruchy pozornosti, celkové zpomalení myšlení, obtíže s orientací, plánováním a s pružností uvažování, k tomu změny osobnosti a ztráta zájmu o věci, které člověka dřív bavily.

Pro rodinu je ten rozdíl praktický. Když senior s Parkinsonovou nemocí nedokáže naplánovat jednoduchou činnost nebo se u ní ztratí, aniž by zapomínal jména a data, nejde o zapomnětlivost způsobenou stářím. Patří to k neurologovi, protože léčba se u obou typů demence liší.

Jak se diagnóza potvrdí

Cesta obvykle začíná u praktického lékaře, končí ale vždy u neurologa. Diagnóza stojí na klinickém obrazu, neurologickém a fyzikálním vyšetření a na podrobné anamnéze. Žádný jednoduchý krevní test na Parkinsona neexistuje.

Zobrazovací metody slouží hlavně k vyloučení jiných příčin. Počítačová tomografie (CT) nebo magnetická rezonance (MR) mozku odhalí například následky drobných mozkových příhod nebo nádor, v nejasných případech neurolog indikuje nukleární vyšetření SPECT či PET. Praktickou pomůckou je reakce na léčbu. Lékař sleduje, jestli se příznaky zmírní po jednotlivé dávce levodopy nebo apomorfinu. Dobrá odpověď diagnózu podporuje.

Pro popis tíže nemoci se používá Hoehnové a Yahrova stupnice od nuly do pěti. Nula označuje stav zcela bez příznaků, stupeň jedna potíže jen na jedné polovině těla, stupeň dva oboustranné příznaky bez poruchy rovnováhy a stupeň pět člověka upoutaného na lůžko nebo vozík. Postup po stupnici je u každého jiný a řada seniorů zůstane na nižších stupních mnoho let.

Léčba: levodopa a to, co přijde, až přestane stačit

Nejúčinnějším lékem zůstává levodopa, látka, ze které si mozek dopamin vyrobí. Podává se v pevné kombinaci s inhibitorem DOPA-dekarboxylázy, tedy s léčivou látkou, která brání přeměně levodopy na dopamin už v krevním řečišti, dřív než se lék dostane do mozku. Mezi nežádoucí účinky patří nevolnost, ospalost a halucinace.

Vedle ní se používají agonisté dopaminu, tedy léky, které dopaminové receptory dráždí přímo. NZIP je v první linii doporučuje zejména u mladších pacientů. Ti mají před sebou delší průběh nemoci, a tím i vyšší riziko, že se u nich po letech léčby levodopou objeví motorické komplikace. Nasazení levodopy se u nich proto odsouvá. Podávají se ústy (pramipexol, ropinirol), v náplasti (rotigotin) nebo injekčně pod kůži (apomorfin).

Doplňkově slouží inhibitory MAO (rasagilin, selegilin) a inhibitory COMT (entakapon, tolkapon), které zpomalují odbourávání levodopy, a amantadin, jenž zmírňuje mimovolní pohyby.

Po několika letech užívání se u části pacientů objeví motorické komplikace. Účinek dávky vyprchá dřív, než přijde čas na další, čemuž se říká wearing-off. Den se rozpadne na období, kdy léky fungují a pohyb je volný (stav ON), a období, kdy nefungují a člověk se sotva zvedne z křesla (stav OFF). Objevit se mohou i dyskineze, tedy nadměrné nezamýšlené pohyby a záškuby.

Pro pokročilá stadia, kdy tablety přestanou stačit, existují infuzní pumpy dodávající lék průběžně. Chirurgickou možností je hluboká mozková stimulace, při které elektrody v mozku tlumí ztuhlost, zpomalenost i klidový třes. Podle NZIP se obvykle doporučuje pacientům mladším 70 let, takže velké části seniorů se netýká.

Cvičení patří do léčby stejně jako prášky

Fyzioterapie, ergoterapie a logopedie tvoří druhou polovinu léčby. Cílený trénink LSVT-BIG učí pacienta dělat pohyby záměrně větší, než mu přijde přirozené, protože nemoc rozsah pohybu zmenšuje. Obdobný program LSVT-LOUD pracuje s hlasitostí řeči, která se u Parkinsonovy nemoci vytrácí do šepotu.

Ergoterapeut řeší konkrétní všední činnosti, tedy oblékání, jídlo, hygienu, vaření. Když se chůze zadrhává na prazích a v úzkých místech, přidává se nácvik chůze s rytmickým signálem, například s počítáním nebo metronomem.

Jistotu v chůzi umí zlepšit i správně vybraná opora. U seniorů s Parkinsonovou nemocí se osvědčí chodítko, které drží stabilitu při náhlém zablokování kroku, jeho výšku a typ by ale měl nastavit fyzioterapeut.

Co se doma osvědčilo

Nejčastější chybou je užívání levodopy současně s bílkovinným jídlem. Bílkoviny s lékem soutěží o vstřebání a účinek pak přichází později a slabší. NZIP doporučuje užít lék alespoň hodinu před masem, sýrem či mlékem nebo hodinu po nich.

Pití se hlídá hůř, než se zdá. NZIP obecně doporučuje 1,5 až 2 litry tekutin denně, k tomu vlákninu a pohyb, protože zácpa patří u Parkinsonovy nemoci k nejotravnějším průvodním potížím. Kdo se léčí se srdečním nebo ledvinným selháním, řídí se množstvím, které mu určil jeho lékař.

Byt se dá upravit levně. Volné koberce pryč, těžké nádobí na servírovací vozík místo nošení v rukou, stolička do kuchyně na delší práci vestoje, často používané věci do skříněk ve výšce ruky. Kdo plánuje větší zásah, najde přehled v článku o bezbariérových úpravách bytu.

Mezi vegetativní obtíže, které NZIP u nemoci uvádí, patří i pokles krevního tlaku po postavení. Projeví se zatměním před očima a motáním hlavy hned po vstání z postele nebo z křesla. Pomůže vstávat ve dvou krocích, tedy nejdřív se posadit, chvíli počkat a teprve pak se postavit.

Když se závratě opakují, patří to k lékaři, protože příčinou mohou být i léky na tlak.

Citlivou otázkou zůstává řízení auta. Rozhodující je, jestli člověk vůz skutečně bezpečně ovládá, a to posoudí spolehlivěji rodina a lékař než sám řidič.

Den, který se plánuje podle léků

Jakmile se objeví kolísání účinku, mění se organizace celého dne. Návštěva úřadu, nákup nebo výlet patří do doby, kdy léky fungují. Naopak odpočinek se vejde do období, kdy účinek slábne.

Pomáhá jednoduchý deník. Stačí týden zapisovat čas užití léku, dobu, kdy se pohyb zlepšil, a dobu, kdy se zhoršil. Neurolog z takového papíru vyčte víc než z vyprávění v ordinaci a úprava dávkování je pak přesnější.

Praktickou překážkou bývá zamrznutí chůze, kdy se noha na prahu, ve dveřích nebo před přechodem jako by přilepila k zemi. Osvědčuje se rytmický signál: hlasité počítání, krok na hudbu, přenesení váhy ze strany na stranu nebo překročení pomyslné čáry na podlaze. Snaha vytlačit se z místa silou obvykle skončí pádem dopředu. Dávkovač léků s přihrádkami na dny a časy a budík v mobilu řeší nejčastější problém dlouhodobé léčby, tedy vynechanou nebo opožděnou dávku. U levodopy se každé zpoždění projeví na pohybu do hodiny.

Kde hledat pomoc mimo ordinaci

V Česku působí dvě pacientské organizace, které NZIP uvádí jako ověřený zdroj informací. Společnost Parkinson, z. s., má přes 600 členů v 18 regionálních klubech a organizuje rehabilitační cvičení, plavání, logopedické hodiny, hipoterapii i muzikoterapii, k tomu vydává časopis Parkinson.

Spolek Parkinson-Help, z. s., provozuje kluby v Praze, Ostravě, Rožnově pod Radhoštěm, na Karlovarsku a v Českém ráji, spolupracuje s extrapyramidovými centry a je členem evropské asociace EPDA. Obě sdružení dělají něco, co ordinace nezvládne: dají pacientovi společnost lidí se stejnou diagnózou. Sociální stažení a mlčení o nemoci zhoršují depresivní ladění, které k Parkinsonově nemoci patří samo o sobě.

Na co si dát pozor

Léky se neupravují svépomocí. Vysazení levodopy ze dne na den je nebezpečné a i posun dávky o hodinu umí den rozhodit. Změny patří k neurologovi.

Do nemocnice patří rozpis časů na papíře. Při hospitalizaci kvůli jiné diagnóze se pečlivě vyladěný domácí režim užívání snadno sroluje do standardních podávacích časů oddělení a stav se během několika dnů zhorší. Napsaný rozpis předaný sestře hned při příjmu tomu předejde, stejně jako informace, že senior potřebuje lék v přesnou hodinu, ne „po jídle“.

Pozor na přípravky slibované jako „přírodní léčba Parkinsona“. Nemoc zatím vyléčit nelze, léčba dokáže tlumit příznaky a odsouvat pozdější komplikace. Prodejce, který tvrdí opak, prodává naději.

Pády se hlásí, i když se nic nestalo.

Rodina je často zamlčí, aby seniora nevyděsila nebo mu neubrala volnost, jenže právě jejich počet a okolnosti neurologovi napoví, jestli je nastavení léčby dost dobré. Stačí je zapisovat do stejného deníku jako časy léků. Širší přehled o tom, co ve stáří sledovat, nabízí článek Zdraví ve stáří: na co si dát pozor.

Sociální podporu má smysl řešit dřív, než rodině dojdou síly. Příspěvek na péči, průkaz osoby se zdravotním postižením i příspěvek na mobilitu se vyřizují měsíce a posuzuje se u nich, co člověk zvládne v běžný den, ne jaká diagnóza mu byla stanovena. Průběžný záznam o tom, s čím senior potřebuje pomoc, se v tom řízení hodí víc než lékařská zpráva samotná.

Nejbližší praktický krok je jednoduchý. Sepsat, co konkrétně se za poslední rok změnilo, tedy písmo, chůze, spánek, čich, výraz obličeje, a přijít s tím k praktickému lékaři pro doporučení k neurologovi. Bez toho papíru se čeká na termín zbytečně dlouho.